在喜马拉雅山,我们用声音打破了自闭症的偏见
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一片大海,一艘船,还有一个身患不治之症,要带着自己的孩子去自杀的父亲。这是电影《海洋天堂》开头的场景。
电影中孩子的大福,看起来和普通人一样,但内心还是童年的样子。游泳的小鱼、闪闪发光的霓虹灯、在空中游泳的秋千、升降机的上下,都比回应现实更有趣。父亲担心自己离开人世后一个人活不下去,于是决定带他去死。
当电影中的故事变成现实时,感觉更难。自闭症的人被称为“ldquo”来自星星的孩子rdquo他们就像来自另一颗行星,孤独地活在自己的世界里:拥有一双明亮的眼睛,拒绝与你对视。拥有正常的听力,无视你的呼唤;虽然有健康的声音,但是不能和外界交流。
4月2日是世界自闭症日除了电影以外,还有6700多万个大福散布在全世界根据统计数据,中国有1000多万自闭症者,其背后有1000多万个家庭,一旦孩子被诊断出来,整个家庭都面临着不限期的压抑和无力感。
在日常生活中很难找到自闭症的家庭,自闭症的家庭很难找到彼此。声音的世界成为了他们互相支持、互相依偎、共享经验的秘密基地。在喜马拉雅山,一群取暖的自闭症家庭聚集在一起。他们不仅分享经历过的黑暗和试错,还坚定了彼此打起精神,走向光明未来的信心。
声音的世界给了我勇气
在孩子被诊断为自闭症之前,20多岁的诺爸和很多父母一样,对这件事没有心理准备。
他在上海的汽车咨询研修公司工作,妻子和孩子在常州的老家生活,不过,诺诺感染被确认之前的2年,每周乘坐高铁往返于上海和常州。ldquo;诺诺过了2岁的时候就对和人的关系不感兴趣了,叫了20次名字也没有回答,只对了一个。rdquo;诺爸觉得自己做对方的时间很少,诺诺对自己感到不协调,但这只是对自己的安慰。ldquo;他喜欢看所有的电子产品、发光的东西,特别是对电梯感兴趣,能看上下电梯二十分钟以上。rdquo;
自闭症家庭治愈孩子的药之一是父母。并且,当诺诺被诊断为自闭症时,诺爸决定辞去工作,陪伴诺诺。从充实繁忙的工作到家庭的细致生活,诺爸经历了适应期。
(插图:诺爸和诺诺)
ldquo;诺诺很多旁观者都说,您的孩子肯定是被误诊了。但是,黑暗到看不见光的日子有多辛苦,只有经历了之后才知道。rdquo;
诺诺和其他孩子不同的行为,在确认感染后似乎在增加。他向下猛跑,无法表达自己的要求,害怕与人对视,爱做恶梦哭hellip;hellip;这一年,诺爸清楚地感觉到自己老了,经常睡不着觉,诺诺的每一个症状都让我心碎。
这些孩子来自星星,生活在我们遥不可及的附近世界。但是,正如《草房子》中所描绘的,我们在人群中找到某个人的特别太容易了,另一方面孩子们孤立地欺负其他孩子很容易。很多人对自闭症几乎不了解,语言就像隐藏了形状的刀刃一样,刺入内心深处。
2019年发表的根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》,目前我国自闭症患者超过1000万人,其中200万儿童每年都有增加的倾向自我保护rdquo;这成为许多自闭症人群社会融合的障碍。
作为丈夫,作为父亲,你不能让家人看到自己的软弱。焦虑和烦闷就像不断膨胀的气体冲垮诺爸的身体,他急需解放和自愈。
自闭症家族很难离线聚集,抵抗露面。在线的音频世界似乎让他们感觉到了更真正舒服的感觉,更包括真情实感的陪伴。ldquo;那段时间我在喜马拉雅山听了大约1000个小时王东岳老师的哲学课,对我很有帮助。rdquo;
ldquo;孩子走一厘米也没关系,慢慢走慢慢等也没关系。rdquo;儿童书《星之子》中的这句话也给了诺爸很多勇气。不可避免的瘟疫,无法控制的事故,以及意想不到的未来,构成了我们生活的一切。在喜马拉雅山,诺爸获得了更多的精神力量,他开始了更积极的生活,为诺诺的小进步鼓掌,向更多的家庭分享自己的经验。他意识到自己的这种陪伴和干预经验可能对其他自闭症家庭有帮助,于是在喜马拉雅山开设了主播账号。
而诺爸喜马拉雅山共有的这一纤细而柔软的瞬间,也给了其他自闭症的家人勇气。
治愈孩子,治愈自己
喜马拉雅山的音频内容的重量级用户诺爸,作为日常生活的精神出口在喜马拉雅山创立了专辑节目「诺诺爸父亲的自闭症康复日记」。
在他看来,就像黑夜里的星星萤火虫,有一分热,发出一分光。每个人的努力和善意,一点一点地改变着世界,一点地改变着世界,但却照亮了应该前进的道路。一个小组的努力,慢慢地接近两个世界。诺诺在治愈的同时,今年9月开始上小学,诺爸也在喜马拉雅山聚集了2.5万名粉丝,节目总播放数超过200万。
通过语音,向有过类似经历的家庭传达了自己关于家庭干预的经验,和许多自闭症的父母交上了朋友。在他的节目《自闭症父母退休访谈》中,他介绍了在喜马拉雅山认识的许多父母成功地为孩子ldquo做了介绍。摘帽子rdquo;这样想着的经过。
优妈妈也是自闭症孩子的母亲,但她的人生被自闭症撕裂成A和B。白天辞去了公司的工作,在家里为照顾孩子倾注了心血,但是一边寻找着数不清的关于自闭症的资料,一边陷入了半夜的绝望和痛苦。她在喜马拉雅山订阅了名为“诺爸”的节目,因为孩子的病而软弱地哭泣的情况也很多,但是没有向下看
在孩子诊断初期,在网上寻找自闭症相关资料时,我曾在喜马拉雅山找到其他父母分享的经验。
(图说:我是佑佑)
ldquo;以前在喜马拉雅山学习英语、听课、听故事,但作为找到类似社区的工具,我利用喜马拉雅山,在那里听到了其他父母们分享自闭症的治愈体验。rdquo;找到相似的集团,也会依靠稻草。由于优的自闭症,优的母亲被外界的指责和家庭内的争吵所困扰,但是住在喜马拉雅山的自闭症ldquo摘下帽子rdquo;家庭这东西,一切都承受得住了,感觉还是先有光的。
现在,5岁的佑佑经过母亲的家庭干预和专业机构的干预,完全处于ldquo状态。摘帽子rdquo;入园学习。
ldquo;因为太暗了,所以我想通过自己的话消除绕道,提高儿子的福德。在喜马拉雅山分享自闭症干预经验rdquo;
2021年9月在喜马拉雅山播出的她的节目,目前已经播放了3万多次,收到了家长的私信和求助评论。ldquo;亲眼目睹了加在我联系方式上的500多名自闭症家长们的崩溃和绝望,我希望自己的经历能有一点帮助。我们的父母们在现实中很难见面。rdquo;
自闭症与其他优性疾病不同,是发育障碍的一种,所以经常被误认为是孤立的,越来越巨大的这个群体,没有相应的支援手段,介入和康复的资源也不足。
同样是自闭症家庭的母亲,雪妈妈对佑佑妈妈的体验有同感。mdash;雪妈妈的孩子不到两岁就有自闭症的嫌疑。找不到病因,找不到更明确的治愈方法hellip;hellip;与其说通过家庭干预很难治好孩子,不如说在诊断前父母面对那个问题,如何应对自己的心理问题是很困难的。rdquo;
(图说:雪妈妈的孩子)
与电影《海洋天堂》一样,许多患有自闭症的孩子的父母几乎都有一个共同的、残忍的愿望。白发人送黑发人。回顾参与自闭症的四年,雪妈妈刚面对这件事的前半段,所有人都完全置身于黑暗中,哀叹看不到任何方向:ldquo;真的,世界是灰色的,rdquo;
喜马拉雅山为患有自闭症的孩子的父母建造了一座桥,让他们认识了许多有着与雪之母相似经历的父母,他们互相鼓励,实现了双向成长。雪母也在喜马拉雅山开设了账号ldquo;雪的母亲在读rdquo;我开始分享自己的经验。在此过程中,雪母自学了心理学,得到了心理咨询师、家庭教育指导员的认定。
ldquo; 经历了这件事之后,不仅是孩子,孩子也治愈了我。我希望用自己微薄的力量,影响更多的父母,让他们和孩子一起成长。rdquo;
经过四年的陪伴和干预,雪母的孩子现在聪明可爱,有了自己的爱好和爱好,在幼儿园的大一班正常读书。今年9月我和其他同龄孩子一样上小学。
为星星的孩子点灯
从被诊断为孩子到被治愈,所有在一起的父母都有勇气对抗世界的笃定和强烈的自信。喜马拉雅山作为一种特别的产品,把倾听变成了成千上万人参与的超级救助。很多自闭症的父母感觉自己不是一个人在战斗。
在喜马拉雅山,声音有温度,夜晚的声音会发光。让他们,拥抱所有的陪伴,拥抱所有的尝试,拥抱所有的挑战,并发现,其实天蓝,阴云必散;海虽然不大,但这岸一直连到对面。
为了让自闭症家属消除自我封闭和自卑感,许多自闭症介入治疗专家、专业机构、志愿者和公益机构选择移居喜马拉雅山,推广自闭症相关知识。
(照片上,指挥家曹鹏和自闭症儿童)
在今年的世界自闭症日,喜马拉雅山与97岁的著名指挥家曹鹏及其创立的上海市曹鹏公益基金会合作,将自闭症对公益的关怀专辑《爱教室x曹二附属笔记本交换项目》、《爱咖啡读书会》在线化,用声音向孩子们传递爱帮助自闭症组发出声音。
除了公益机构,还有一些自闭症干预专家选择在喜马拉雅山发声。科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉在喜马拉雅山制作的专辑《自闭症介入实践答疑实录》,目前已被收听4.6万次。
优秀的企业往往用商业手法解决社会问题,喜马拉雅山打造的平台让许多家庭从漫长的黑暗中解脱出来。多年来,喜马拉雅山以各种方式,撬动了很多力量,用爱陪伴着ldquo的星星之子rdquo;帮助自闭症治疗的经验和知识的传播。
目前,喜马拉雅山平台有近万张与自闭症治愈相关的专辑内容,与自闭症儿童的家人一起远离孤独。单独发声可能寥寥无几,但成千上万的声音合二为一,就有了影响更多人的深远意义和强大力量。